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[메디컬 인사이트] 매주 금요일 밤 10시 20분 업로드

건강한 삶을 위한 선택, 〈메디컬 인사이트〉가 2월 28일(금) 저녁 10시 20분 방송됩니다.

- 출연자: 고정민 (서울대학교병원 소아청소년과 전문의)

소아청소년과 전문의가 알려주는 ‘희귀질환’에 대한 모든 것

▶ 지난 2024년 국내관리대상 희귀질환으로 지정된 질병은
‘선천성 이상각화증’을 포함해 총 1,314개.

지난 2019년 1,014개였던 것과 비교하면
300개나 더 늘어난 상황.

해마다 희귀질환 수가 늘어나는 이유는
건강검진의 활성화와 진단기술의 발전 때문인데

매년 신규 희귀질환이 늘어나고 진료비 산정특례를 받는다고 해도
1인당 평균 치료비는 600만 원 정도이며,

그 중 헌터증후근과 고셔병의 경우
해마다 1200만 원에서
2600만 원 정도의 치료비가 필요하다고 한다.

환자와 가족 모두에게 힘든 질병이지만 불치병은 아닌,
국내 희귀질환에 대해 자세히 알아보자!